Ana Sayfa GÜNDEM 28 Şubat 2022 739 Görüntüleme

ANNE BELER “SMA HASTASI BEBEKLER MELEK OLMASIN KAMPANYAMIZA DESTEK BEKLİYORUZ”

Diyarbakır’ın  Çınar  ilçesinde yaşayan Arden bebeğe henüz  2,5 aylık iken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Hastalığın pençesinde yaşam mücadelesi veren Arden Ömer Beler için kampanya düzenleyen ailesi tüm iş insanlarından, bürokratlardan ve vatandaşlardan kampanyaya destek vermesi için çağrıda bulundu. 2.5 ay önce SMA Tip-1 hastalığına yakalanan Arden bebek şuan 5 aylık. Maddi sıkıntılar yaşayan Beler ailesi çocuklarını maddi imkanlar nedeniyle kaybetmek istemediğini belirtti. Henüz atanamamış bir öğretmen olan anne Nazlı Beler “İlk göz ağrımı para için kaybetmek istemiyorum. Devletimiz bu çocuklara sahip çıksın SMA’lı çocuklar melek olmasın” ifadelerinde bulunarak yardım çağrısında bulundu.

Konuyla ilgili görüşme sağladığımız Anne Nazlı Beler “Tedavi ücretini tek başımıza karşılamamız imkansız” ifadelerinde bulunarak kampanyaya destek çağrısında bulundu. Anne Beler yapmış olduğu açıklamada;

“Arden Ömer 2 buçuk aylıkken SMA Tip-1  teşhisi koyuldu Arden şuan 5 buçuk aylık. Arden Ömer’in şu an yurtdışındaki Zolgensma tedavisine ihtiyacı var. Dubai’den hastane teklifimizi aldık ancak hastanenin tedavi için verdiği fiyat 1.825.000 dolar. Şuan aile olarak bizim ve çevremizdeki insanların tek başına bu miktarı karşılaması imkansız. Kendim atanamamış bir öğretmenim eşimde daha yeni çalışmaya başladı zaten. Arden Ömer şuan evde cihazlara bağlı olarak yaşıyor. Başta oksijen tüpü olmak üzere evde 10 cihaz var. Arden kaslarını kaybettiği için emme ve yutkunma yitisini kaybetti bu nedenle burnundan besleniyor. 5 aylık bir bebek süt emmesi gerekirken sütün tadını ve kokusunu dahi alamıyor maalesef. İki hafta içerisinde 3 defa ölümden döndü. Santrasyonu 50’ye 70’ e kadar düşüyordu.  Süt yutkunamadığı için boğazında kalıyordu ve morarıyordu. Bütün yardımseverlerden, iş insanlarından, bürokratlardan ve düzenlediğimiz kampanyaya destek verebilecek herkesten bize yardım eli uzatmasını istiyoruz. Şuan zaten kampanyamız yüzde 3 oranında ilerliyor. Daha yolun çok başındayız. 34 milyon toplamamız gerekirken biz daha 1 milyon bile toplayamadık. SMA 1 Tipi hastalığının tedavisinde kullanılacak ilacın bir de kriterleri var. Kilo sınırı olarak 13,5 yaş sınırı ise 2 yaş olarak belirlenmiştir.

Arden ilk göz ağrımız ilk evladımız ben gerçekten param olmadığı için SMA denen bu hastalığa kurban vermek istemiyorum. Hele ki tedavisi olan bu hastalık nedeniyle evladımı kaybetmek istemiyorum. ” ifadelerine yer verdi.

SMA HASTASI BEBEKLER ARTIK MELEK OLMASIN

Devletin ilaçları karşılama konusunda bir adım atması gerektiğini bildiren SMA Tip-1 hastası Arden Ömer Beler’in Annesi Nazlı Beler;

“Oğlum 6 aylık olmak üzere ancak ne kolunu kaldırabiliyor ne ayaklarını oynatabiliyor hatta boynunu dahi dik tutamıyor. Oğlum şuan gerçekten çok zor bir durumda her geçen gün işimiz çok çok zorlaşıyor. Solunum sıkıntısı çekiyor gerçekten. Her an oksijensiz kalır kalbi durur korkusuyla baş ucumuzda oksijen tüpüyle uyuyoruz. Zaten bu çocukların yüzde 65’i 1 yaşını görmeden geri kalan yüzdelik kısmı da 2 yaşını görmeden vefat ediyor. Geçen yıl birçok çocuğumuz bu hastalık yüzünden melek oldu. Geçen yıl bir ayda üç bebek vefat etmişti. Yardım kampanyası için valilik iznimiz çıktı. Elimizden geldiği kadar herkese ulaşmaya çalışıyoruz. Türkiye Devleti ya bu ilacı karşılasın ya da bir şekilde yardım etsinler bu çocuklar ziyan oluyor. Yada bize o ilaca ulaşmamız konusunda yardımcı olsunlar çünkü bizim gerçekten tek başımıza o ilaca ulaşmamız çok çok zor. Birde dolarla gideceğimiz için sürekli olarak düşüp çıkan dolar kuru işimizi daha da zorlaştırıyor. Çocuğumuzun hastalığı nedeniyle dört duvar arasında yaşıyoruz. Çok korkuyoruz en ufak bir enfeksiyon bile bu çocuklar için çok ölümcül oluyor. Çok zor bir durum gerçekten oğlumun 1 yaşını görmesini istiyorum ancak kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Oğlum gözümün önünde eriyor resmen. 6. Ayına girecek ama şu an 4 kiloya düşmüş durumda.” ifadelerine yer verdi.

Yorumlar

Yorumlar (Yorum Yapılmamış)

Yazı hakkında görüşlerinizi belirtmek istermisiniz?

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

Tema Tasarım | Osgaka.com