Geçtiğimiz günlerde SMA Hastalarının ilaçlarının ücretsiz olduğuna dair yapılan haberlerin asılsız çıkması SMA hastası aileleri hayal kırıklığına uğratırken, ilaç masraflarını karşılamak için düzenlenen birçok kampanya zedelendi.
Kas kaybı ile zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık olan SMA hastalığı bebeklerde sık rastlanan ölüm nedeni olarak bilinmektedir. Hastalığın tedavisi olan “Zolgensma (Gen Tedavisi)” yurtdışında yüksek maliyet ile yapılmakta olup tedavinin bütününü temsil etmektedir.
Son günlerde basına yansıyan SMA hastalarının tedavisinde kullanılan “ZOLGENSMA” ilacının devlet tarafından karşılanacağı haberleri asılsız çıktı. Basın ve sosyal medya üzerinden hızla yayılan bu asılsız bilgi, ilaç masrafını karşılamak için kampanya düzenleyen birçok aileyi zor durumda bırakırken karşılanan ilacın aslında gen tedavisinde kullanılan “Zolgensma” değil de SMA hastalığı sürecinde kullanılan, hastalığı yavaşlatan bir ilaç olduğu öğrenildi.
Yapılan asılsız haberlerin hem umut kırıcı hem de kampanyaları etkiler nitelikte olduğunu bildiren aileler, basının ve vatandaşların bu konuda daha dikkatli davranması gerektiğini, kulaktan dolma bilgilerin yayılmaması için hassasiyet göstermeleri gerektiğini dile getirdi. Konuyla ilgili görüşme sağladığımız SMA hastası C.B bebeğin ailesi;
YAPILAN YANLIŞ HABERLER SMA HASTALARININ KAMPANYALARINI YARALADI
“SMA hastalarının ilaçlarının ücretsiz olduğuna dair yapılan asılsız haberler yüzünden çok zor duruma düştük. Bütün SMA hastası bebeklerin kampanyaları adeta yara aldı. Türkiye’ de sadece SMA hastalarının hastalıklarını yavaşlatan bir ilaç var oda çok fazla etkisi olan bir ilaç değil aynı zamanda bir ömür boyu kullanılması gereken bir ilaç. “Zolgensma” tedavisi tek doz gen tedavisi yani çocuklarda eksik olan geni tamamlayan bir ilaçtır tek doz olarak damardan veriliyor. Ve bu tedavi ile yürüyen birçok çocuk var. Örneğin 2020 yılında ilacına kavuşan Mia Bebek şuan destek almadan yürüyebiliyor. Birçok yerde asılsız haberler çıktı. Birçok aile kampanyasında sıkıntı yaşadı. Bir yandan da ilk duyduğumuzda çok sevindik umutlandık bu asılsız haberler sadece maddi olarak değil duygusal olarak da yıpranmamıza neden oldu. Umutlarımız kırıldı bu konuda hassasiyet göstermelerini bekliyoruz. “ ifadelerine yer verdi.
